Syndrom periodické horečky PFAPA není pro dětské pacienty a jejich rodiče jen zdravotním tématem, ale představuje také společenskou, organizační a psychickou zátěž pro celou rodinu. Zkušenosti rodin s dětmi s periodickou horečkou umožňují nahlédnout na různé souvislosti tohoto onemocnění.
Stres, obavy i naděje
Švédští lékaři se obrátili na rodiče dětí se syndromem periodické horečky PFAPA, aby blíže poznali dopady nemoci na jejich každodenní život a zjistili, jak rodiny tuto diagnózu zvládají. Výsledkem jejich práce je mimo jiné zjištění, že je potřeba zvyšovat povědomí o syndromu periodické horečky mezi odborníky i v široké veřejnosti. Rodiče dětských pacientů se shodují, že PFAPA znatelně zasahuje do celkové pohody a komfortu jejich potomků. Pro rodiče samotné představuje tato nemoc dítěte značný dlouhodobý stres, únavu, omezení sociálních kontaktů a obavy o kvalitu rodinného i pracovního života. To vše se odehrává na pozadí naděje, že se stav upraví a projevy nemoci odezní, což je jednou z charakteristik tohoto syndromu.
Po sdělení diagnózy se žije lépe
Rodiny s dětmi se syndromem PFAPA procházejí procesem, který je možné popsat „od nejistoty ke zvládání nemoci“. Klíčovým momentem je sdělení diagnózy, které rozptýlí obavy ze závažných, například nádorových onemocnění jejich dítěte, přinese určitou míru úlevy a umožní celé rodině sžít se s nemocí. Rodiče se mohou naučit předvídat a zvládat ataky horeček, a pokud to situace umožní, na příchod nemoci se po všech stránkách připraví. Počáteční frustrace z opakovaných horeček neznámého původu, častých návštěv lékaře a různých vyšetření se může překlopit do pozitivnějšího nastavení rodiny a zklidnění situace. Rodiče mohou například lépe vysvětlovat svoje absence v zaměstnání a setkávají se s větším pochopením své nepřítomnosti na pracovišti. Péče o dítě s epizodami horeček se stává do jisté míry rutinou, kterou rodiče znalí průběhu onemocnění zvládají na velmi dobré úrovni.
Čím pravidelnější, tím „lepší“
V souvislosti se zvládáním péče o dítě se syndromem PFAPA je potřeba zmínit, že opakované horečky nemají vliv na dítě a jeho rodinu pouze v době ataky onemocnění. Nemoc děti v některých případech ovlivňuje i mezi epizodami horeček, zejména pokud jsou intervaly mezi nimi krátké a dítě nemá dostatek času na regeneraci. Zhoršená nálada, snížená chuť k jídlu nebo snížená aktivita jsou příkladem dopadů nemoci před horečkou a po ní. Určitou výhodu představuje pravidelnost, se kterou se horečky objevují, neboť rodina může lépe plánovat svůj chod a aktivity. U některých pacientů je ovšem příchod epizod horeček hůře předvídatelný, což celkovou situaci zhoršuje a přináší další obavy o vývoj a zvládání nemoci do budoucna.
Vyrovnání se s nemocí
U syndromu periodické horečky je zásadním krokem stanovení diagnózy, což umožní celé rodině naučit se s nemocí žít. Díky přesným informacím o onemocnění dítěte se rodiče lépe vyrovnají se skutečností, že nemoc ovlivňuje mnoho aspektů každodenního života. Sdělení diagnózy obvykle přináší úlevu a zklidnění a rodičům umožní soustředit se na správnou péči o dítě.
(pak)
Zdroj:
Sparud-Lundin C., Berg S., Fasth A., Karlsson A., Wekell P. From uncertainty to gradually managing and awaiting recovery of a periodic condition – a qualitative study of parents’ experiences of PFAPA syndrome. BMC Pediatr. 2019 Apr 8; 19 (1): 99; doi: 10.1186/s12887-019-1458-y. Dostupné na https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6454720/.
Foto: Pexels.com